Demens er ein av dei sjukdommane me er mest redde for. Det er ikkje så rart. Dei av oss som har fått denne sjukdommen har blitt sagt å «drukne i glemselens hav», skildra som ein plante, ein grønsak, eit tomt skal eller levande død. Å mista kognitive funksjonar – som demens fører med seg – blir av somme sett på som å mista seg sjølv og mista alle moglegheiter til å nyta og gleda seg over livet.
Den nederlandske samfunnsforskaren Annelieke Driessen sett eit kritisk søkjelys på våre metaforar for og forteljingar om livet med demens. Utan å på nokon måte bagatellisera det vonde og vanskelege som sjukdommen fører med seg både for dei av oss som sjølv blir ramma og dei av oss som er pårørande, er hennar prosjekt å utforska dei gode augneblinka. Ho tek oss med inn på sjukeheimen for å finna ut korleis ein kan invitera til glede og velvære, og skapa rom for å kjenna på dei gode tinga i livet.
Doktorgradsavhandlinga med den tilsynelatande paradoksale tittelen «Eit godt liv med demens», er basert på eit omfattande feltarbeid ved sjukeheimar i Nederland. Ho viser fram korleis det å til dømes dansa eller bada er kroppslege erfaringar som kan gje oss opplevingar av glede og velvære. Me treng ikkje så mykje kognitiv kapasitet for nyta eit bad og ein dans, så lenge nokon andre kan invitera til og leggja til rette.
Å invitera til glede gjennom dans
På den eine sjukeheimen der Driessen jobba, hadde ein omsorgsarbeidar og fysioterapeut stelt til dans anna kvar veke. I byrjinga var det få som deltok. Dei tilsette syns det var pinleg å dansa framføre kollegane og at det var tåpeleg å halda på sånn på jobb. Men Leon og Joani – som hadde teke initiativet – var både entusiastiske og uthaldande, og etter kvart var det fleire og fleire som vart med, både av dei tilsette og dei frivillige, og nokon gonger kom leiinga også.
Anna kvar tysdag ettermiddag sette Herr Zondag, ein av dei som budde på sjukeheimen, opp anlegget i inngangspartiet på sjukeheimen og Herr Richard, ein annan bebuar som gledde seg til dansen, hjelpte til med å flytta borda og setta fram stolar i ein sirkel. Musikken – alt frå jazz, til foxtrott til nederlansk folkemusikk – strøymde ut i gangen og inviterte til dans. Når musikken fylte rommet, så trådde den institusjonelle arkitekturen meir i bakgrunnen.
Dei tilsette, dei frivillige og Driessen sjølv følgde folk til stolane, og inviterte dei som stod og hang i bakgrunnen til å bli med. Etter litt lett oppvarming opna dansegolvet. Herr Zondag var husets DJ og spelte frå den enorme musikksamlinga han ein gong hadde, og som han framleis hadde ein del av på rommet sitt. Musikken bestod mellom anna av kjente tonar frå 40- og 50-talet som dei som deltok gjerne kunne teksten på.
Musikken fekk Zondag til å mimra om dansesalane som han og folk i hans generasjon besøkte regelmessig i ungdommen: «Denne spelte dei då budde i Drenthe, denne under frigjeringa frå Nazityskland, denne då engelskmennene kom. Eg kan framleis sjå føre meg engelskmennene som dansa med landsbyfolket når eg høyrer denne songen».
Musikken hentar fram minner. Og det som ikkje hovudet hugsar, det hugsar kroppen. Men å dansa i par – mann med kvinne – med avanserte dansetrinn, på den måten som dei gjorde i ungdommen, er ikkje lengre mogleg for dei som bur på sjukeheimen. Så for å leggja til rette for danseglede har dei to entusiastane Leon og Joani trent opp dei frivillige og dei tilsette til å tilpassa rørslene og rommet: Kvinner dansar like gjerne med kvinner, og alle held kvarandre godt i underarmen for å sikra stabilitet. Stega er mindre og saktare, og ein stol er aldri langt unna. Dei som ikkje går så støtt dansar med ein stol framføre seg. Dei som ikkje kan stå, dansar medan dei sit på stolen. Og dessutan dansar folk i ring, held i fleire hender og opnar sirkelen for å invitera fleire inn, både dei med og utan rullestol. Når ein legg til rette på denne måten, så står det ikkje på evnene! Her er det masse potensiale for danseglede som kan realiserast med hjelp av litt tilrettelegging.
Herr Steiner trommer takta på armlenet til rullestolen. Fru Rose utstråler glede og utbryt plutseleg – som om ho sjølv er overraska – «Eg likar det!» Fru Jacobs avslår invitasjonen til å bli med på dansen – «eg er ikkje ein dansar», seier ho – men ho sit likevel og rører seg stilt til musikken. Dans gjev kanskje ikkje ho så mykje glede, men noko anna kan, så seinare kan ein leita etter anna moro å invitera til.
Når dei har dansa ei stund, kjem ho som er tilsett på kjøkkenet med limonade til alle. Musikken, som blir spelt på gamle LPar, rytmane og rørslene inviterer til noko som er kjent for akkurat dei som bur på denne sjukeheimen (for andre folk – som har levd andre stader til andre tider – vil det vera andre ting som er kjent og kjekt, og det har eg skrive om i «Minna om moltemyra» og i Land, history and people). Derfor vekker det gamle minner og gode kjensler. Dei tilsette og dei frivillige kan på denne måten invitera dei som bur på sjukeheimen til fellesskap og glede. Å invitera gjer ein gjennom musikk og rørsle, ein leder og følgjer og tilpassar seg kvarandre sine små signal, nettopp det som er grunnprinsippet i dans.
Når dei som dansar har det kjekt, så påverkar det dei som ser på også. Når dei tilsette let seg riva med, så kan dei også ta del i gleda som dansen har potensiale for. Glede er smittsamt! Glede er noko me deler, og som ein av dei tilsette fortalde er denne felles gleda eigna til å få fram det felles menneskelege ved oss:
«Eg føler at me blir meir like. Me får meir ekte kontakt. Det er eit menneske som sit framføre deg, ikkje berre ein pasient eller ein bebuar. Det er ein person! Det er det dansinga gjer. Anten dei sit i ein stol og dansar, dansar fritt på golvet eller dansar i lag, så er det eit menneske framføre meg, meir eit menneske enn til vanleg».
Dei tilsette set også pris på ein pause i arbeidskvardagen, på å ha det kjekt i lag med dei som bur på sjukeheimen. Det er godt å vera til stades på ein annan måte enn som ein som vaskar og matar eit anna menneske. Å dansa i lag skaper ein annan relasjon enn den vanlege omsorgsgjevar- og omsorgstakarrelasjonen. Joani, ei av dei tilsette, meiner dessutan at den vanlege omsorga blir kvalitativ forskjellig etter dansinga, fordi dei vennskapelege og gode kjenslene frå dansen blir igjen i relasjonen.
Gode liv med demens
For Driessen er dansetilstellinga på denne sjukeheimen eit døme på at det er mogleg og viktig å invitera til glede og gode augneblink. Å kjenna glede er noko djupt menneskeleg – noko kroppsleg og kollektivt – som ikkje nødvendigvis krev så mange kognitive funksjonar eller så god hugs. Men for nokon av oss er det naudsynt at andre legg til rette og inviterer med for at me skal kunna ta del i den gleda.
Kvifor oppfattar eg overskrifter som «demens og glede» og «eit god liv med demens» som overraskande og nesten paradoksale? Og kvifor er det så viktig å visa fram slike døme som dei Driessen skriv fram? Poenget til Driessen er at så lenge det ikkje finst eit medisinsk botemiddel for demens, så vil mange av oss måtta leva og døy med denne sjukdommen. Dei dystre forteljingane og metaforane me knyt til demenssjukdom er skadelege i seg sjølv. Dei gjer oss redde, og får oss til å bruka for lite forskingsmidlar, omsorgskroner og energi på leggja til rette for og invitera til glede og velvære for dei av oss som lever med demens.
Kjelder:
Driessen, Annelieke (2019) A good life with dementia: Ethnographic Articulations of everydAy life and care in dutch nursing homes. PhD, University of Amsterdam.
Driessen, Annelieke (2018) “Pleasure and dementia: On becoming an appreciating subject“, Cambridge Journal of Anthropology 36(1).
Illustrasjonsbilde: Ballroom av Yannig Van de Wouwer, CC BY-NC-ND 2.0.