Det er ikkje ofte forskingsartiklar får meg til å grina. Eg trur kanskje aldri det har skjedd før. Men då eg las teksten Janelle Taylor har skrive om demens vart eg djupt rørt. Derfor vil eg gjenfortelja det ho skriv, på nynorsk med mine eigne ord:
Då mora til Janelle fekk Alzheimers sjukdom, spurde alle det same spørsmålet: “Kjenner ho deg att?” Janelle grunnar over dette spørsmålet og undrar:
Kva vil det seia å kjenna nokon att? Kvifor er det spørsmålet tilsynelatande så avgjerande? Dersom ein person du er glad i ikkje kjenner deg att, kan dei framleis visa deg kjærleik og omsorg?
Som svar reflekterer Janell over eigne erfaringar i relasjonen til mora. Desse refleksjonane er også ein kritikk av me forstår demens på, og korleis me møter personar som lever med demens.
Meiningslause kryssforhøyr
Den første gongen mora spurde Janelle det same spørsmålet opp att og opp att, gråt ho då ho la på telefonrøyret. Ho vart så redd for å mista mora.
Seinare ein gong viste ho mora eit bilete og spurde kven det var bilete av. Det kunne sjølvsagt ikkje mora svara på. Når ho tenkjer tilbake på situasjonen blir Janelle slått av kor kjenslelause og meningslause slike “kryssforhøyr” er.
Kvifor skulle ho eigentleg ha behov for at mora kan svara på kva ho heiter og at dei er mor og dotter? Kva var poenget med å spør om kven det var bilete av? Å spør mora ut om slike spørsmål – som ho umogleg kan greia å svara på – er både uhøfleg og dårleg gjort.
Ho er alltid glad for å sjå meg
No er det mange år sidan ho har høyrd mora seia namnet hennar, men mora blir alltid glad når ho kjem. Mora er framleis eit godt menneske og ein glad person som Janelle likar å vera i lag med.
Mora likar framleis den spøkinga og småertinga ho alltid har hatt sansen for. Mora likar framleis å vera i lag med folk og har glede av samtalar. Samtalane har ikkje retning og meiningsinnhaldet er uklårt.
Men det gjer ingenting, for mora veit korleis ein skal vera i lag med folk og kva form samtalar har. Som konversjonsanalytikarar alltid har påstått: Det er ikkje informasjonsutveksling som er samtalens viktigaste funksjon, det er å vera i lag gjennom dialogen.
Første gongen
Til tider er Janelle og mora i lag på ein annan måte enn før: For første gong sidan ho var barn har ho gått nedover gata hand i hand med mora. For første gong har ho lagt mora om kvelden, bretta dyna godt kring ho og lagt eit kosedyr i armkroken hennar. For første gong på minst førti år har dei sunge sangar i lag, høgt, skamlaust og falskt.
Mora hugsar ikkje namnet hennar lenger, men ho kan framleis visa omsorg: Ein gong ho besøkte mora på sjukeheimen var ho sittande å geispa etter ein lang og hard dag. Mora strauk ho over handa og sa: “Du er trøytt. Berre sov litt! Du kan leggja deg ned her”.
Djup trøyst
Janelle sette seg ned ved sida av mora, holdt ho i handa og kjente den trygge kroppsvarmen hennar. Ho sovna litt, og då ho vakna igjen kjende ho seg litt meir utkvilt. Dessutan kjende ho ei djup trøyst i at mora framleis kunne visa ho omsorg i slike små men viktige augneblink.
Mora har i større og større grad utfordringar med å forstå situasjonar og andre menneske sine behov. Men evna til å leggja merke til andre og impulsen til å visa omsorg, slik ho har gjort heile livet, ligg i kroppen.
Visa omsorg
Janelle skriv om då faren døydde. Dei fortalte mora at mannen hennar – faren deira – var død, men det var for mora å forstå. Men mora merka at sonen Mike var lei seg og gråt. Ho rekte fram handa og strauk på kinnet. Andletet hennar viste sympati og medkjensle og ho spurde: “Kva er gale, ungen min? Er du forkjøla?”. Forståinga av situasjonen var ikkje der, men det var omsorga for ungane.
Tap ho gjerne skulle vore utan
Janelle understrekar at ho ikkje vil underkommunisera at mora sin sjukdom har endra livet og ført til store tap som ho veldig gjerne skulle vore utan. Men ho vil visa at mora framleis kan visa omsorg.
Men korleis viser me – som familiemedlemmar, vener og som samfunn – omsorg for folk som lever med demens? Er det sånn at deira evne til å kjenna oss att er ein føresetnad for at me skal anerkjenna dei som menneske og visa omsorg for dei?
Dehumanisering og vilje til å visa omsorg
Janelle peikar på at personar som lever med demens gjerne blir omtalt som nokon me allereie har mista, som zombiar, som levande døde, som gradvis døyande eller så godt som døde. Kva gjer det med vår vilje og evne til å visa omsorg når me dehumaniserer menneske på denne måten? At nokon kjenner deg igjen bør ikkje vera ein føresetnad for å anerkjenna dei som menneske.
Halda saman og visa omsorg
Ein gong kom Taylor over eit lite handskrive notat. Mora hadde skribla ned nokre or med ei skjelvande handskrift som bar bod om at det var blitt vanskeleg for ho å forma bokstavane. På lappen stod det: “Vær så snill, prøv å halda omsorga saman. Me skal prøva å halda Diana, Janelle, Mike og Pat. Vil prøva å halda omsorga saman”.
Setningane gjev ikkje meining i ordinær forstand. Men det går likevel an for Janelle å skjøna kva som ligg i orda: Søskena – Diana, Janelle, Mike og Pat – må halda saman og ta vare på kvarandre. Ho avsluttar artikkelen med å reflektera over bodskapen i teksten til mora:
“Eg skulle ønskja at nokon, ein einaste gong, ville stilla meg eit anna spørsmål enn kjenner ho deg att? Eg ser det tydeleg føre meg. Det er slik det vil skje. Eg ville treffa på ein venn, eller ein kollega eller ein eg kjenner eller ein nabo eller ein av mamma sine gamle vener. Me vil snakka om laust og fast. Eg vil nemna mamma og sjukdommen. Den eg møtte vil sjå meg inn i augene og spør: “Janelle, held du omsorga saman?” “Eg gjer mitt beste”, vil eg svara. “Og du?”
Så fint skrive, takk. Har sjølv reflektert mykje over dette i møtet med mi mor sin Alzheimer- sjukdom. Synes spørsmålet «kjenner ho deg igjen» vart vanskelig også med tanke på definisjonsmakt. Eg skulle heile tida definere kva HO kjente igjen eller ikkje. Det føltes urett.
I tidlige faser, kunne ho nok «tenke rett» men kanskje ikkje klare å uttrykke det adekvat. Kanskje tenkte ho feks «dattera mi», men at det å formulere ein passande setning og få sagt den eller få sagt rett navn blei vanskelig. Det er jo fleire prosesser eller steg, å tenke- formulere eit svar og seie det.
I seinare faser har eg tenkt mykje på definisjonen «kjenne igjen». Korleis til dømes ei mor kjenner igjen barnet sitt. Må ho klare å sei det med ord/ rett navn/ svare og formulere på våre spørsmål?
Kjærlighet treng vel ikkje alltid gå via det intellektuelle. Nett som musikken. I dette
tilfelle, kven skal då få definere kva ei mor kjenner igjen? «Hjertet har ikkje demens», seiest det.
Eg er nokså sikker på at mi mor kjente meg igjen heilt fram til dødsleiet. Ikkje på den måten omverden som stilte spørsmåla om det forventa at ho skulle det.
Og ikkje fordi det var ønsketenkning frå mi side og gjorde det lettare for meg å stå i det.
Ho kjente meg og sine nærmaste igjen og det var så tydelig at eg hugsa at dette må eg fram for verden på ein måte. Eit brennande ønske om at folk gjerne kan stoppe og spørre pårørande om den sjuke kjenner dei igjen. Nettopp fordi mennesket sjølv skal få definere det. Og det å «kjenne igjen» handlar om så mykje meir enn det å klare å svare adekvat.
Så fint å svare at vi held omsorga sammen.
Hei!
Leste artikkelen om dette i BT etter anbefaling via Facebook, og gikk nå inn her for å lese orginalt.
Siden du jobber med tema, og er i Norge, så får du responsen, selv om jeg sikkert burde skrevet en lang e-post til Janelle Taylor…
For litt over et år siden mistet jeg min mor etter over 5 års demenssykdom på sykehjem. Min mor hadde en fått en kombinasjonsskade som gjorde det vanskelig å si hva som var demens og hva som var fra andre deler av sykdomsbildet. Hun hadde en variant som gjorde at hun gjenkjente mennesker både fra gammelt av og nyere. Men resten av verden var ikke virkelig.
Lenge før hun ble så dårlig fysisk og mentalt at hun endte på sykehjem, så begynte hun som mange andre å rote med setninger og ord, og det hun tenke å si, kom ikke ut som planlagt. Og hun hørte det selv, slik mange gjør. MEN i stedet for at hun ble stille og sluttet å prate, ble vi enige om at det måtte være mye mer hyggelig og positivt å prate i vei uansett. Da fikk man deltat i samtale, respons og så fikk andre tolke så godt det lot seg gjøre.
Jeg vet ikke om dette festet seg i tankene hennes. Men hun fortsatte å være blid og prate. Selv når det bare boblet ut ulike lyder uten språk, så pratet hun som en foss.
Tenker at mange i da har en stor redsel og stigma til demens. Og kjemper med nebb og klør for å ikke være dement. Lurer på om ikke mange som blir sinte, kan bli det like mye fordi deres tenkemåte ikke er forberedt på endringen. At de blir sinte og fortvilte fordi ingen hører på de. Og like mye sinte og fortvilte fordi de hører at de ikke formidler det de ønsker i tankene.
Tenk om man kunne motivere for å være litt mer avslappet på dette. At det er bare slik sykdommen er, og så får man prøve å være med og godta at omgivelsene ikke tolker det den demente sier på riktig måte bestandig.
Forstår selvsagt at hvis du gir en viktig beskjed at det ikke føles bra å ikke nå fram med den. Men ville vi bli mindre fortvilet om vi hadde motivert oss for å godta at det faktisk er sånn?
I vårt tilfelle, så gled hun etterhvert inn i en tro at hun var hjemme, når hun var på sykehjemmet. Vi forsøkte ikke korigere dette særlig mye. Mange ganger underbygget vi oppfattelsen. Vi trillet henne ned en etasje til et annet fellesareal. (som var identisk med arealet i henne etasje) vel og merke. Der kunne vi spise ulike middager og lage en historie hvor vi var ute på ulike restauranter eller andre ting. Vanskelig å vite hvor mye hun trodde på dette, men hun nøt disse middagene, med avbrekk fra ordinær sykehjemsmat, med sushi, pizza, kinamat, ulike kaker, og mye mer.
Hun godtok da også lettere at vi ikke tok noen oppvask eller slikt, siden vi var ute og spiste. Hun nøt og i sin verden var hun kanskje på lange utflukter til ulike spisesteder og miljøer. Gjorde det noe for henne? Hun fikk forandringer i miljøet, og pga sin demens så ble denne viruelle verden forsterket. Dagen ble mer spennende og interessant.
Og som artikkelen også sier, hun viste stor omsorg og brydde seg lenge om omgivelsene sine. Om sine pleiere, og det hele. Feiringer av ulike merkedager, og festligheter gikk å gjennomføre på en god måte. Mange tidligere venner og bekjente fulgte henne opp, og ut i fra vår ledige tone og holdning ble det også lettere for disse å komme på besøk, og være avslappet til at dette var greit.
Håper noen vil undersøke og forske på dette, og tenke på slike ting som artikkelen.
Vil en pasient som man på en måte ser på som å leve i en annen dimensjon/virkelighet, kunne få fordeler av dette? At hjelpeapparatet bedre kan gi god pleie og omsorg? Vil pasienten kunne oppleve en bedre livskvalitet og kunne leve bedre fordi de både viser ting som omsorg og får også den nære kontakten uten kravet om at man på en måte skal gjenkjenne noen og være i den samme virkeligheten som vi andre lever i?
Tusen takk for at du delte denne historia og dine refleksjonar. Det rørte meg. Sidan du nemner Janelle, så kan eg formidla at ho er ei veldig hyggelig kvinne som eg hadde gleda av å møta i mai, og overraskande nok både skriv og snakkar ho norsk, etter at ho var utvekslingsstudent i Noreg for 40 år sidan!